Voller Freude und Willenskraft: Leben lernen mit Mia

Heute denke ich an Mia. Sie wurde 15 Jahre alt.
Im engen Kreis ihrer Familie fand heute die Trauerfeier für Mia statt. Wir trauern um eine lebensfreudige und starke Persönlichkeit. Von ihr haben wir sehr viel gelernt.
Ihrer Mutter und ihrem Vater sowie ihrem großen Bruder gelten meine Gedanken an diesem Tag. Vor allem ihr Vater ist über sich selbst hinausgewachsen im Engagement für seine schwerst mehrfachbehinderte Tochter. Dabei hat er – wie Mia auch – seine Lebensfreude und seinen Humor nicht verloren.
Ein Glück für die Familie waren das Kinderhospiz und der ambulante Pflegedienst. Genossen haben sie die Ferien in einem anderen Hospiz, das sich um Mia und ihre Familie sorgte. All diese Einrichtungen sind Voraussetzungen für ein selbstbestimmtes Leben mit einem schwerstmehrfachbehinderten Kind.
Als Mia 2003 geboren wurde, gaben die Ärzte ihr nur wenige Tage Zeit, zu leben. Doch Mia wollte leben. Sieben Operationen hat sie überstanden, bevor sie nach Hause zu ihren Eltern kam.
Sprechen wie die meisten anderen Kinder konnte Mia zwar nicht, doch nahm sie durchaus Kontakt zu anderen Menschen auf. Sie freute sich an ihren Freundinnen im Kinderhospiz, im Kindergarten und der Schule sowie an anderen Menschen. Sie liebte Bananentorte.
Bei ihr diagnostizierten die Ärzte das überaus seltene Pallister-Killian-Syndrom. Weltweit sind nur 30 Menschen mit dieser sehr seltenen Krankheit bekannt.
Nur einem glücklichen Umstand verdankte Mia ihr Leben. Wäre sie auf die Welt gekommen wie jedes andere Kind auch, wäre sie wahrscheinlich bereits bei der Geburt gestorben. Doch die Hebamme ihrer Mutter wies au außergewöhnliche Umstände der Schwangerschaft hin, worauf die Entbindung in einer Spezialklinik erfolgte.
Trotz – oder gerade wegen – dieser Schwierigkeiten liebte Mia ihr Leben. Fast alle, die sie kannten, liebten sie. Im Umgang mit ihr haben wir alle gelernt, das Leben zu achten und uns auf das Wesentliche zu konzentrieren.
Die bewegende Trauerfeier im Kinderhospiz war wahrscheinlich ganz nach ihren Wünschen gestaltet. 120 Dias von ihr brachten die Anwesenden mal zum Weinen und oft auch zum Lachen.

Anschließend erhielten alle eine kleine Blumenvase mit einer Blüte und einem Foto von Mia. Dann stellten sie sich auf zum Spalier, durch das die Urne mit ihren sterblichen Überresten hindurchgetragen wurde. Auch auf dem Boden waren bunte Blüten gestreut.

Gekommen waren Angehörige und Freunde sowie andere Kinder aus dem Hospiz mit ihren Eltern. So waren viele versammelt, mit denen zusammen sich Mia im Hospiz und daheim wohlgefühlt hatte.

Beigesetzt wird Mia im allerengsten Kreise in einem Friedwald. Ihren starken Lebenswillen und ihre Lebensfreude werden uns allen ebenso in Erinnerung bleiben wie die Liebbe, die sie ausstrahlte.

Dafür, liebe Mia, danke ich Dir. Du hast unser Leben bereichert. Wenn irgendwann irgendwer einmal irgendwo etwas von angeblich „lebensunwertem Leben“ faselt, dann werde ich daran denken, wie sehr Du uns mit Deinem Leben den Wert eines jeden Menschen immer wieder fröhlich und lebensmutig vor Augen geführt hast.

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